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摘 要：听障儿童家庭康复档案是指听障儿童在家庭康复训练过程中形成的有关听力诊断、检测、教育等具有保存价值的各种文字、图标、声像等不同形式的历史记录.它在学前听障儿童康复过程中有着重要的理论价值和实践意义.为此本文就听障儿童家庭康复档案的收集与利用两大问题作一些初步的探讨.
关 键 词：学前听障儿童 家庭康复 档案 助听器 人工耳蜗
听障儿童家庭康复档案是指在听障儿童在家庭康复训练过程中形成的有关听力诊断、检测、教育等具有保存价值的各种文字、图标、声像等不同形式的历史记录.在听障儿童康复档案体系中,听障儿童家庭康复档案是重要的组成部分,但它的建立和管理一直不尽人意,内容上难以规范和完整,其直接原因在于家庭康复听障儿童数量大分布散,造成了档案收集工作巨大困难,因此收集工作是建立规范完整的家庭听障儿童档案的首要条件和关键所在.与此同时,家庭康复听障儿童数量众多形成了内容丰富的档案群,如何开发和利用这一宝贵资源对于促进听障儿童康复事业的发展具有重大的现实意义.
1.学前听障儿童家庭康复档案收集工作存在的问题
开展学前听障儿童家庭康复档案收集档案工作,首先要确定档案由谁收集.其次对档案收集的范围要予以明确,解决档案收集中的针对性问题.然后是方法问题,即如何实施有效的收集.
1.1听障儿童家庭康复档案的形成和收集者
开展听障儿童家庭康复是一项由医疗康复到教育康复,再到后续教育,最后走向社会适应社会的复杂系统工程,医疗工作者、康复工作者、家庭、社区乃至整个社会都参与了这项工程的建设.参与过程人员的复杂性必然导致了听障儿童家庭康复档案形成者的多元化.根据听障儿童家庭康复的发展过程,家庭康复档案的主要形成者应当包括各级康复中心的听力门诊部、社区康复部与听障儿童家长,他们形成听障儿童家庭康复的各种价值材料,最后由康复档案管理办公室汇总归案集中统一管理.
1.1.1听力门诊部.从各级康复中心听力门诊部的职责来看,它主要包工括：①对听障儿童的听力进行检查和诊断.②根据诊断情况合理地对听障儿童进行筛选和分流,即确定治疗还是选配助听器.③助听器选配、维修和销售服务.④制作耳模.⑤对听障儿童进行助听观察和听觉功能评估.⑥开展课题研究.因此,听力门诊部是听障儿童家庭康复材料的直接形成者.
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1.1.2社区康复部.随着听障儿童社区家庭康复模式的推广,传统意义上自发式的纯粹意义上的家庭康复逐渐被以各级康复中心为技术指导,以家庭为基础的康复模式所取代.在把听障儿童康复工作推向社会化的过程中,社区听障儿童康复指导员走进了听障儿童家庭,肩负着指导听障儿童康复与培训听障儿童家长双重责任,是各级康复中心与听障儿童家庭之间的联系纽带与桥梁.听障儿童的教育康复过程中,社区指导员是直接参与的专业人员,正是由于社区指导员的特珠职责使命,所以社区康复部是听障儿童家庭康复档案教育材料的主要形成者.
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1.1.3听障儿童家长.在听障儿童康复过程中,听障儿童家长与听障儿童朝夕相处,对于听障儿童的听力语言康复状况最为熟悉了解,他们对听障儿童听力语言康复过程的书面详细记录,对于听障儿童康复工作者具有重要和参考意义和科研价值.因此家长记录是听障儿童家庭康复材料直接形成者.
通过对听障儿童家庭康复档案形成者的分析,我们可以明确听障儿童家庭康复档案应当是康复中心不同部门与听障儿童家长共同收集,最后由康复档案管理办公室汇总归档集中统一管理.
1.2听障儿童家庭康复档案价值材料的界定
由于家庭康复的听障儿童数量大、分布散,势必造成听障儿童康复记录材料种繁量多,全国80多万听障儿童如果每人生成一份档案,这数量本来就惊人,再倘若形成每个听障儿童康复档案的材料良莠不齐,无疑阻碍听障儿童康复档案管理和收集工作的开展,不利于听障儿童康复的顺利开展并取得预期的康复效果.因此听障儿童家庭康复档案的收集必须具有针对性,有必要对形成听障儿童家庭康复档案的相关材料进行价值界定,即明确收集范围、明确档案价值.从听障儿童家庭康复材料的参考意义和科研价值角度考虑,并根据材料的来源差异,笔者认为听障儿童家庭康复档案应当包括以下内容：
1.2.1听障儿童医疗康复材料：①听障儿童及其家庭等一般情况；②助听器验配及人工耳蜗植入手术等情况；③助听效果观察及评估、人工耳蜗术后调试及评估.
1.2.2听障儿童教育康复材料：①听障儿童康复阶段性指导方案（听能、言语、语言、认知及沟通五个方面）；②听障儿童康复各项指标的执行反馈；③阶段性的听力语言康复评估；④阶段性学习能力评估.
1.2.3家长康复记录；听障儿童家庭康复的原始记录,包括听能、言语、语言、认知及沟通五个方面.
1.2.4听障儿童后续教育的跟踪调查等.
1.3听障儿童家庭康复档案价值材料的收集方法
听障儿童医疗康复材料由各级康复中心收集,称之为直接材料.与此同时,另一些价值材料诸如听障儿童教育康复材料,家长记录及其它价值材料主要来自家长方面的二手材料,称之为间接材料.目前对于间接材料的收集主要有三种：①听障儿童家长将康复记录送至康复机构；②社区指导员到听障儿童家庭中去；③以信函方式收集听障儿童家庭康复材料.这三种方法各有利弊,造成收集工作零散与被动.因此,只有准确地把握听障儿童家庭康复档案收集的范围,提高听障儿童家庭康复档案内容的有效性,变被动为主动是做好档案收集工作的关键.为此采取了以下三方面的措施：
1.3.1要求有条件的家长对听障儿童康复过程作翔实纪录
家长与听障儿童朝夕相处,对学前听障儿童康复过程最为熟悉和了解,对听障儿童康复表象的原始记录可以最大限度地减少了人为的主观因素,是比较接近客观实际的反映.因此,家长记录具有原始性和可靠性,就其参考价值和科研价值而言是最好的第一手材料,社区康复指导员应根据听障儿童家庭康复档案收集和整理的要求,切实做好听障儿童康复原始记录,家长记录应包括听障儿童康复过程各阶段诸如听能管理、语言、言语、认知及沟通等方面详细内容.1.3.2以听障儿童家庭康复定向指标反馈表的形式收集
考虑到各听障儿童家长文化差异,我们制定的康复定向指标反馈表应当尽量贴近客观,同时要易于家长操作.以同龄的健听儿童的听力、言语发展规律为参照,以语言年龄和听觉年龄来这两个指标来综合考察听障儿童的听说交流能力发展情况,并以此来划分0-6岁听障儿童的听力语言发展的阶段性特征.家长根据列出每个阶段中两项指标的各自具体达标项目作出定向反馈,在操作方式上家长可以根据听障儿童康复现状作是与否的判断.这种定向的听障儿童康复指标反馈表,目的明确易于操作,为社区康复指导节约了大量时间,从而对听障儿童康复作更深入细致的指导.社区康复指导员在指导完后,发一张表格给听障儿童家长,让家长作针对性的定向反馈,下次指导时一方面可以根据定向反馈作具体指导,同时又将表回收作为档案材料.
听障儿童家庭康复过程中反馈表是社康复中心与听障儿童家庭的联系纽带,听障儿童康复各阶段发放的反馈表是给定听障儿童康复的目标,能使家长建立信心,收集反馈的过程同时就是敦促家长加强对听障儿童康复的关心和努力.
1.3.3家庭评估要将定性评估和定量评估相结合
对学前听障儿童家庭康复成效评估历史记录是听障儿童家庭康复档案的
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