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尊重患者权利.交谈时,态度诚恳、言语温和,让患者将其内心不满的情绪尽量发泄,对其内心的痛苦和悲哀表示理解与同情.鼓励患者讲出临终前未了的心愿或特殊要求,有条件时家属可尽量满足,并给予精神上的安慰和寄托,使其无痛苦地度过人生的最后旅程.提供患者喜欢的娱乐活动,如聆听音乐,调节患者情绪,使其拥有快乐.通过与患者及家属一起分享过去的美好时光、外出散步、转移注意力、减少对死亡恐惧感等,使患者以平和心态面对死亡[21].对患者和家属的死亡教育
实施临终患者及其家属的死亡教育,是对生命的尊重.其目的在于帮助濒死患者克服对死亡的恐惧,学习准备死亡、面对死亡、接受死亡.对其家属进行死亡教育的目的,在于帮助他们适应患者病情的变化和死亡,缩短悲痛过程,减轻悲痛程度[22].护理人员作为社区临终关怀的主力军、实施者和教育者,应帮助患者及家属正确认识人生,正确对待死亡,明确死亡是生命的自然过程,以解除其对死亡的种种顾虑和不安,从而提高自身的抗病能力,在有限的时间里尽量提高生活质量,维护患者的尊严,增强心理承受死亡的能力,进而达到安然地接受死亡的事实[23].
社区临终关怀服务的不足
临终关怀的准入标准
世界各国对临终关怀的准入标准不一致,但主要归为3类[24].①以预后为基础的准入标准,代表国家是美国.②以需求为基础的准入标准,代表国家是英国、加拿大、日本.③以人群为基础的准入标准,代表国家是澳大利亚.以上国家的准入过程较相似,通常由全科医生或社区护士与临终关怀机构联系,然后由临终关怀团队成员在规定时间内对患者进行评估,根据患者病情和家属需求等,确定患者准入的服务类型,并制定照护计划.我国尚未建立统一的临终关怀准入标准,各地通常以家属的意愿为主要接受临终关怀服务的要素.
专业护理人才的匮乏
在晚期癌症患者的护理中,需专业护士与社区护士、疼痛护士以及全科医生等多专业人员合作.区别于社区护士,专业护士大多为临床护理专家,任职于临终关怀机构,且更多地负责癌症患者的心理和精神护理,并给予患者和社区护士在临终方面专业咨询意见或建议,而在患者治疗护理工作的具体执行上则由社区护士完成,分工相对明确[25].肖丽等[26]研究认为,目前我国社区护士仍以疾病护理为主,很少涉及临终关怀,且缺乏专业技能,停留在较初级阶段,不能完全实现社区护理服务的全部内容.
传统观念的束缚
死亡对很多人而言是相对避忌的词,我国传统文化对死亡所象征的不幸忌讳莫深.人们采取消极、回避的负面态度,无法平静地接受死亡、善待死亡.同时,传统的孝道观念也制约着临终关怀事业的发展,为尽孝道,对康复无望的亲人还积极救治,苦心编织生还的希望.科学的死亡观是不以延长生命为目的,而以减轻身心痛苦为宗旨.由此而言,要转变大众对死亡的观念和认识,尚有很长的路.
未确立适合我国国情的社区临终关怀模式
近年来,较为公认的临终关怀模式包括1个中心、3个方位、9个结合体系的全面模式[27]和着眼于乡村的模式[28],两者的核心都是将家庭临终照护与社区临终关怀相结合为临终关怀的主要形式.2005年陈春燕等[29]吸取了前两者的优点,提出建立家庭、社区、专业医护人员三结合的新模式,主张由社区医疗机构或综合医院临终关怀中心提供的医务人员进行临终关怀服务,同时由社区志愿者参与照料,缓解医疗资源的配备不足.随着社区护理的不断发展与深入,尽快确立适合我国国情的社区临终关怀模式,不仅能满足临终患者的舒适需求,也有利于实现社区医疗资源的合理利用及整合.
资金的限制和专业临终机构的滞后
欧美等国的临终关怀服务均列入各自的医疗保健范围.英国实行全民公费医疗,患者可免费享受各项临终关怀服务.在美国,需自费承担用于服务对象的药物金额不超过5%[30].我国卫生事业的发展除部分为政府投资,大部分主要为各级医院自收自支,自负盈亏,政府的投入远不能满足当前卫生保健的需要.临终关怀机构尚不属于慈善范畴,政府无专门的资金,国内绝大多数临终关怀机构也未纳入医疗保障体系,严重影响了临终关怀事业的发展.对社区临终关怀服务的建议与思考
尽快建立统一的临终关怀准入系统
参考各国的临终关怀准入系统,结合我国实际情况,周玲君[24]主张建立以预后为基础的准入标准.标准主要针对预计生存期小于3～6个月,同时对临床根治治疗无法获益的癌症患者,结合以需求为基础的准入.补充在患者存在特殊需求时,也可获得专业临终关怀机构的建议或支持.此外,应以患者与专业临终关怀人员的相互关系为核心,临床医护人员为准入的主要负责人员.
提高专业护理人员的职业素养
孙晓等[31]调查发现,社区护士队伍较为年轻化,接受新事物的能力较强,大部分社区护士工作年限都在5年以上.另一方面,社区护士整体素质偏低,初级职称占84.0%,中、高级职称严重缺乏.此外,我国社区医护人员对临终关怀虽有所了解,但掌握不充分,欠缺对哲理和原则的掌握,疼痛控制知识的掌握不充分[32].然而,社区护理人员对晚期老年癌症患者的居家护理,提供了比家庭成员等更加全面和有用的护理,显示了社区护士对老年人临终关怀有着独到之处.因此,社区护理人员应不断提升自身职业素养,加强临终关怀项目的培训,明确在临终关怀过程中的角色,掌握科学的心理护理方法和精湛的医护技能,为临终患者及家属提供多层次的护理服务,满足社会的卫生保健需求.宋莉娟[33]认为,应尝试社区护士的分级使用,培养社区全科护理团队,通过不同岗位设置,让护士的能力水平得到有效发挥,培养一支适应时展的社区全科护理团队,为护士的职业发展提供更好的上升空间.
开展死亡教育,提高认知程度
死亡教育是临终关怀的重要环节,不仅需医护人员和社区医院的参与,也需要患者和家属的共同参与.目前社区医护人员对死亡教育缺乏了解[34].因此,开展死亡教育,让民众认识死亡、走近死亡、了解死亡,会增加对死亡和临终关怀的认知和接受程度.死亡教育能强化人们的权利意识,有利于促进医学多学科和死亡科学的发展,从而进一步推动我国临终关怀事业的发展.
社区卫生服务模式的探索与完善
面对人口老龄化、城镇发展迅速以及希望在家中死亡等现实,以社区为中心,以全科团队基础,以家庭为单位,建设社区――全科团队――家庭一体化的临终关怀模式,较为符合我国国情.一方面可降低医疗费用支出,缓解家庭的经济困难；另一方面可解放综合医院的床位周转问题,让更多的患者得到有效治疗.当前《中国护理事业发展规划纲要（201l―2015年）》[35]及《2012年推广优质护理服务工作方案》[36]指出：我国的护理服务领域应逐步向家庭、社区延伸,在老年护理、慢性病护理、临终关怀等方面发挥积极作用,以满足我国人民日益增长的医疗健康需求.2012年,上海市卫计委制定了《临终关怀基本标准（试行）》和《临终关怀工作规范》,初步建立社区居家、机构病房和家庭病房“三床联动”机制,形成了社区肿瘤门诊、临终关怀门诊和病房医生、家庭医生四位一体的工作模式,综合医院与试点机构上下联动正逐步开展[37].
进一步增加临终关怀的资金投入和机构数量
临终关怀是国家社会医疗保障体系的一部分,对推动我国的医疗制度改革是积极和有益的,但国家目前现有的各类临终关怀服务机构无法满足人民的需求.因此,通过多渠道筹措资金,包括国家、集体和个人,鼓励多种形式的投资,包括私营、合资、独资等,可有效缓解临终关怀机构的经费压力[38
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