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背景资料

解汝娟教授,哈尔滨医科大学第一临床医学院肾内科主任,教授,主任医师,黑龙江省肾内脏病学会主任委员,在国家核心期刊上发表论文60余篇,主持省、部级攻关课题及自然科学基金多项,获科技成果及新技术奖多次.

陆红副主任医师,哈尔滨医科大学第一临床医学院肾内科副主任医师,副教授,在国家核心期刊上发表论文10余篇,参与了省部级多项科研课题的研究,著书两部.

哈尔滨姑娘赵卓从十几岁起就经常感觉身体极易疲劳、刷牙一不小心就会出血,月经出血量很大.经医院检查发现赵卓的血小板很少,医生嘱咐她要多休息,少运动,平时吃点升血小板的药即可.就这样,这种状态一直持续了十几年,直到去年年初,赵卓在持续低烧一段时间后,突然高烧,出现肺积水、胸腔积水,全身水肿,生命垂危等一个简简单单的血小板减少就能要了赵卓的命?真正的病魔到底藏在哪里?问：赵卓身上的出血点是什么原因造成的?

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答：赵卓的主要表现是皮肤黏膜下的出血点,还有刷牙出血,月经量增多.这种出血在临床上有时容易被忽现,还以为是过敏,或者是外力因素造成的出血点.男孩子更容易忽视.所以,目前来看赵卓是很典型的出血表现.

问：赵卓的出血现象和一般的出血现象,好像不大一样?

答：老百姓认为受外伤后流血,这才叫出血,实际上像赵卓这样皮肤上有出血点,牙龈出血,月经量大,这都是出血的表现.只不过这种出血量可能比较小,而且比较隐秘,在生活中容易被忽视.

问：赵卓的皮肤上有紫癜,这是什么?

答：这就是出血的表现.紫癜就是像米粒大小的红点.

问：综合目前的情况,赵卓出血的原因有可能是什么?

答：出血的原因总体有三方面：第一是患者的血小板出现问题.第二是患者的血管壁功能出现异常.第三是患者的凝血机制出现了问题,譬如患者有遗传性疾病,就会出血.

问：检查发现赵卓的血小板数量很低,血小板减少后人会怎样?

答：血小板减少最常见的就是出血.因为血小板参与止血功能,比如人的手割破后,我们看到自然而然的血过一会儿就停止了,这就是血小板在起作用.血小板减少就会出现出血现象,像赵卓出现皮肤黏膜出血点.严重的可能还会出现多脏器出血,甚至危及生命.

问：正常人的血小板的数量应该是多少?

答：正常人血小板的数量大概是10万～30万/立方毫米,赵卓最低的时候只有几千.

问：有什么方法可以让血小板升上去?

答：首先要找到患者血小板为什么减少,然后根据不同的原因治疗原发病.如果真是血小板生成减少,或者由于再生障碍性贫血,就要针对原发病进行治疗.

问：刚才看到赵卓最后做了切除脾脏的手术,为什么要切除脾脏?

答：脾脏是血小板破坏的场所.脾脏在人体中有一些功能,在胎儿时期有造血功能,在成人后是储血器官.人体在急性大出血时,脾脏可以把储存的血细胞释放到血液循环中.脾脏同时还有滤血功能,红细胞、血小板在流经脾脏时会被破坏掉.通过脾的切除可以减少血小板的破坏,让赵卓的血小板升到相对能够维持机体功能的数量.

问：赵卓在切完脾脏后好转了一段时间,可是后来为什么腿又水肿了?

答：人体出现水肿首先要考虑很多疾病,最常见的疾病是肾脏疾病,因为90%的水肿病人都是肾脏病造成的.再有是肝病、心脏病,还有内分泌疾病都会造成水肿.这些疾病在赵卓身上没有表现,因此我们考虑她是肾脏疾病.

问：肾脏在人体中发挥什么作用?

答：肾脏是人体非常重要的脏器之一,也非常容易受到损伤.我们每天喝进去的水,排出去的代谢物都要通过肾排出去,如果肾脏出现了问题,就会出现周身的水肿.

问：2006年赵卓的病情突然加重,在送到医院后意识出现模糊,生命危在旦夕,是什么原因造成赵卓身体的全面受损?

答：从赵卓发病的过程看,赵卓是多脏器受损,有的器官达到了衰竭状态,而且危及生命.她血液系统受损

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问：什么人容易得红斑狼疮?

答：这个病多见于育龄期女性,在20岁～40岁.这阶段的女性体内的雌激素水平偏高.狼疮跟雌激素的水平有关系.另外,红斑狼疮还和很多药物有关系.还有暴晒,狼疮病人绝对不允许晒太阳.其他还有遗传因素.

问：红斑狼疮是一种什么疾病?

答：红斑狼疮是自身免疫性疾病.系统性红斑狼疮顾名思义就要累及多个系统.赵卓就有各个脏器的表现.但是,红斑狼疮累及肾脏的发生率是最高的,而且患者预后不良的一个主要因素也是肾脏病,常常死于肾脏病、尿毒症.

答：再有红斑狼疮发病时比较缓,时轻时重,有时比较隐秘,所以临床上这种病发现的机会很难.

问：是什么原因诱发这种病?

答：很多药物,例如细胞毒类药物,抗生素药物,某些降压药物,对红斑狼疮都是诱因,包括紫外线照射.再有就是遗传.

问：赵卓是什么原因引起的红斑狼疮?

答：赵卓毕竟是育龄期女孩,和内分泌功能有一定关系.再有是环境因素、遗传因素.其他还有很多因素.目前,红斑狼疮的原因还不明,只能说和这些因素有关系.

问：目前有没有针对红斑狼疮的检查?

答：目前针对狼疮有免疫学检查,叫抗核抗体,这是系统性红斑狼疮的筛选试验.比如女性如果有长期低热、水肿,还有胸腔积液、腹腔积液等等,这些都应该做抗核抗体的常规检查.抗核抗体的检查特异性还是挺高的.

答：红斑狼疮在病理的情况下,几乎100%的肾脏都受损,因此,还可以做肾活检、肾穿刺.如果做病理可以明确地诊断病人是不是狼疮患者.

问：红斑狼疮的患者能结婚吗?

答：这点是肯定的,红斑狼疮的患者是可以结婚的.但是如果是怀孕,一定要在医生的指导下,红斑狼疮患者怀孕是有条件的.

问：红斑狼疮这种病有遗传因素,如果她生了孩子,孩子会不会被遗传?

答：我们所说的遗传因素是有特指的,比如双胞胎可能性比较大.现在还没有研究结果说女性得了红斑狼疮,孩子得狼疮的几率就大,目前还没有这种说法.这个疾病不是遗传性疾病,但和遗传有关系.

问：北京27岁的韩女士,两个月前感冒后,一直全身无力,近一个月脸上出现红色斑疹,不疼也不痒,有时上眼皮会水肿,手指关节疼痛,发烧37.5～38摄氏度,请问是不是得了红斑狼疮,应怎样检查?

答：我建议患者首先要到医院就诊,做血常规和尿常规化验.如果血常规有异常,尿常规有异常,可以进行下一步检查.如果这些都没有什么问题,我觉得不必太担心.

问：湖南的宋女士,系统性红斑狼疮能否完全根治?

答：目前这个疾病还不能完全根治,但是通过合理的有效治疗,病人能够达到完全缓解,就像赵卓,她能正常生活,没有什么影响.

问：她在平时生活中是不是要注意很多事情?

答：是的,她可能需要服用小剂量的糖皮质激素,抑制疾病复发,平时要避免阳光照射,因为紫外线能够诱发狼疮.再有要避免一些药物,像青霉素等等,还有四环素类药物,这些药物口服之后会加重患者的病情和诱发.另外还要注意不要乱吃容易引起过敏的食物,引起过敏的食物也容易诱发狼疮的疾病.同时心情一定要愉悦,要有信心.

（编辑/逸轩）

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