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蝴蝶,各种颜色的蝴蝶,这些用纸折成的手工艺品,一串串悬满了天花板.门外墙壁上,也画着一只飞舞的巨大蝴蝶,还有一个抱着熊猫的中国孩子.这就是位于长沙第一福利院的“中国儿童临终关怀医院”,但人们更愿意称之为“蝴蝶之家”.
在蝴蝶之家,一岁半的龙韵珊坐在小童车里,认真地捏着彩色橡皮泥.
龙韵珊不能盯着橡皮泥看太久,因为她的右眼长着两颗花生米大小的肉瘤,几乎遮住了2/3个眼球.她患有戈氏综合征,是一种五官发育畸形的先天性缺陷.果然,她很快就看累了,转向身边一位满头金发的老太太,一边伸手要抱,一边嘴里喃喃着,听上去像在喊“妈妈”.
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“妈妈”金玲是一位退休护士,来自英国,今年61岁.她和丈夫古英俊是这里的创始人,蝴蝶之家也是中国首个儿童临终关怀中心.目前,共有13名像龙韵珊一样身患重病的孩子住在这里,小的才几个月,大的不超过3岁.他们的共同点是,被医生宣判了死刑――生命最多只剩下6个月时间.
这些可怜的孩子被父母遗弃,只能住进官方福利院.但又因身患重病,以至于连医生也放弃了治疗,于是他们又被送到蝴蝶之家.金玲夫妇和护工们的一个愿望是,让他们生命的最后一程走得不那么痛苦和孤独.
龙韵珊是蝴蝶之家的第一个孩子.一位护工回忆,龙韵珊于2009年12月26日出生,随后被遗弃在福利院门口.虽然她在第一时间被送去医院检查,但还是被医生告知情况非常危险――孩子眼睑上的两颗肉瘤就像两颗定时炸弹,随时可能爆裂以致危及生命,而且还会不断变大.
而蝴蝶之家,让龙韵珊获得了重生的可能.金玲说,澳大利亚一家医院已经同意为龙韵珊动手术,目前正在做最后的术前准备.并且,已经有一对远在荷兰的夫妇同意领养龙韵珊.“她马上就要像一个正常孩子一样,开始新的生活了.”
从2010年正式成立起,蝴蝶之家先后接收了32个病重的孩子.通过无微不至的护理,其中近10个孩子奇迹般好转、康复,有的甚至已经离开蝴蝶之家,过上了正常孩子的生活.
年过花甲的金玲为何会漂洋过海来到中国,致力于这样一份鲜为人知的对病童进行临终关怀的事业?是8岁时看到的一部电影改变了金玲的命运.电影讲述的是20世纪初,一位英国女佣来到中国山西阳城县传教.抗战爆发后,女主角带领100多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带“儿童之家”.“从那时起我就决定,某一天,我也要到中国去做同样的事情.她的那种先驱精神让我很受启发.”金玲说.
50年后,金玲实现了她儿时的愿望.2005年,从事护士工作35年的金玲退休后的第一件事,便是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会.2009年6月,金玲夫妇辗转来到长沙,租下住房.在经过考察、协商、回国筹款、装修房间等一系列工作后,2010年4月8日,蝴蝶之家儿童临终关怀中心诞生了.
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然而,并非每个孩子都能像龙韵珊那么幸运.在蝴蝶之家的32个孩子中,仍有19个先后在金玲和护工的怀中离开了这个世界.金玲最害怕的事,就是半夜接到值班护工的,因为这可能意味着某个孩子的病情突然恶化,情况危急.
龙红桂昵称“玛莎”,是让金玲难以忘怀的一个孩子.她患有严重的肝病,在6个月大时肝脏已几乎全部硬化.金玲在福利院门口发现了她.“从皮肤和头发的干净程度来看,她是才被遗弃不久的.可能是父母得知女儿得了不治之症,万不得已才把她留在这里的.”
诊断后,金玲把玛莎带回了蝴蝶之家.“目前的医疗水平已经无法医治这个孩子了,她最需要的是安慰、疼痛的缓解和尽可能多的舒适.”在之后几天里,金玲每天都为玛莎做护理,并让护工每时每刻都把她抱在怀里,给她唱歌、念儿歌.
“一个6个月大孩子的安全感,应该来源于家人每天的拥抱、抚摸、喂食、嬉戏和微笑.”金玲回忆道,“尽管我们尽了最大努力,可她从没笑过一次,哪怕是微笑.”一周后,这个小生命就在金玲的怀抱中悄然消逝了.
玛莎的不幸遭遇让金玲产生了与弃婴家长沟通的想法.“弃婴的父母也一定不愿意让孩子孤独地离去.”金玲说,“我知道,中国目前仍然有很多家庭,特别是在农村,因为贫穷或出于各种压力,不得不遗弃身患重病的孩子.但我希望他们能来蝴蝶之家看看,至少在孩子临终时陪在他们身边.”
在蝴蝶之家,护工阿姨会和孩子们一起哭,一起笑.在孩子临终时给他们换上干净漂亮的衣服,尿布上不留尿渍,抱着他们并告诉他们“你是最乖的宝宝”,让每个孩子都有尊严地离去.
金玲的办公桌里放着一本纪念册,里面有150个中外孩子的笑脸,他们都是在金玲的怀里去世的.每张照片下面都写着金玲对孩子的思念,“我想你,宝贝”“你永远占据了我的生活”“你与我们息息相关”等金玲说,这些逝去的孩子就像一只只蝴蝶.“在中国有‘化蝶’的故事,而蝴蝶象征着重生.它们飞起来很轻盈,能带给人快乐.我希望每一个生命都能像蝴蝶那样得到升华.”
（摘自《外滩画报》）
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