摘要:通过对比中西针对智力残疾人康复策略,发现不同文化和种族群体之间的智力残疾患病率及其康复对策的差异,智力残疾人在不同的文化中均遭受污名化、歧视或不平等的医疗待遇,在很大程度上提高了智力残疾人心理疾病的发生率。建议要提高对医生专业水平、服务能力的识别和管理,提高对智力残疾人的关怀,减少歧视和不平等待遇;提供以人为本的康复模式,建立与良好的“医患关系”,来解决沟通障碍。关键词:文化差异性;智力残疾;康复策略一、智力残及其疾患病率智力残疾是一种发展性残疾,是一种以在智力功能和适应性行为显著受限为特征的障碍。适应性行为受限表现为概念的、社会的和实践性的适应性技能受限。[1]美国智力与发展障碍协会(AAIDD)与2002年首次将ICF的理论与方法用于智力残疾的研究,并建立了基于ICF的智力残疾模式,提出了智力残疾的权威定义:智力残疾以智力功能障碍和适应性行为有显著的活动受限为特征,适应性行为表现在概念性、社交性以及实践性适应技能方面[2]。2006年我国第二次全国残疾人抽样调查中,智力残疾人数占总调查人数的7.6‰。在英国智力残疾患病率约为0.83-1.14%[3]。另有研究表明,将功能损伤作为评价智力残疾的一个必要条件会令智力残疾患病率下降到1%[4]。在非洲裔美国人中,即使在控制社会经济和人口统计学变量,也有可能增加的智力残疾患病率,其原因有可能包括在一个种族隔离和弱势社群构成的复杂因素可能会导致学龄儿童的智商下降[5]。在澳大利亚,基于特定功能标准的当地儿童患病率低于使用更广泛的教育标准时的患病率[6]。关于患有心理疾病的智力残疾人,精神分裂症的患病率相比一般人群中的0.4-1%,高达3%;抑郁症的患病率变比一般人群中的2%,高达3.7%[7]。二、当前中国智力残疾的康复措施我国第二次全国残疾人抽样调查中,智力残疾致残原因中遗传性残疾、发育缺陷非遗传性残疾以及不明原因致残比例较高[8]。研究发现,智力残疾的病因中染色体异常性疾病和脑炎为首要病因。城镇户口智力残疾人中,脑炎为首要病因,而农业户口残疾人中,染色体异常性疾病为首要病因,外伤,发育畸形等所占比重高于城市[9]。2015年,国务院在《关于加快推进残疾人小康进程的意见》指出,加强全国孤独症和智力残疾儿童康复专业人才队伍建设。但目前我国康复服务的仍然面临着覆盖率低、保障能力低、服务水平低等问题。对于残疾儿童,特别是智力残疾儿童,早一天得到有效的康复,对其自身生活、发展以及减轻家庭负担具有重要意义。(1)医疗康复长期以来,在国内单纯的医学康复主要是通过饮食、药物、手术以及物理疗法等,改善患者的精神活动,但仅能起到一定的辅助作用。中国传统中医认为,智力残疾属中医的“五迟”、“五软”、“风痫”、“解颅”、“呆病”范畴,而小儿先天不足、后天失养则会造成人体主“骨生髓”和主“神明”心肾二脏损伤。中医理论中,对于理解神智、思维、技巧的功能主要从心、肾、督脉与脑的关系去考虑[10]。研究发现,智力残疾儿童中药治疗方法有补肾健脑、生精填髓、养心健脾等方法,同时,针灸、按摩、气功、音乐治疗等也有一定疗效[11]。(2)通过特殊教育与职业技能培训进行康复目前,我国智力残疾儿童教育主要包括智力残疾儿童康复机构、特殊教育学校、普通学校附设特教班、普通学校随班就读。[12]而我国针对于成年智力残疾人的教育主要集中在职业技能培训方面,已有研究发现,轻、中度成年智力残疾人基本能生活自理、在情绪上愉快和满足,但缺乏就业机会、经济水平低。职业技能培训以智力残疾人掌握一项劳动技能为目的,使其能够参与到社会生活中来,减少其家庭生活负担。在北京市一项关于智力残疾人职业康复的研究中发现,有组织、有计划、有目的的职业康复训练能提高智力残疾人的工作、生活、社交等能力。[13](3)社区及家庭康复训练社区及家庭康复训练主要通过对社区康复人员以及智力残疾人家人进行康复培训使其掌握康复训练的方法,从而使智力残疾人在社区或家中进行康复训练,提高社会适应能力[14]。中国社区康复是在吸取了国际社区康复经验中发展起来的,既受已有康复理念的影响,也有着自己的特色,从政府主导,立法保障出发,运用自上而下与自下而上相结合的方法,建立了中国特色的残疾人社区康复模式。从社区康复的实践来看,中国社区康复目前重点应放在医疗康复上。三、西方文化背景下的智障残疾康复对中国智力残疾康复的启示(1)去制度化与社区整合智力残疾人去制度化和社区融合是几十年来西方国家社会康复制度的一个重点。制度化往往不是发展中国家的医疗保健结构的特征。在一些西欧国家,如德国、荷兰、西班牙和希腊,服务结构仍以制度模式为中心[15]。英国已经基本完成了去制度化,其卫生部门2001年颁布的健康人评定白皮书,提出了社区护理这一观念,其中的一个关键主题是,智力残疾人和其他人一样,拥有相同的人权,提倡以人为中心的方法,应给予个人更大的选择和控制。他们有权利选择如何生活并履行他们的责任。最近的研究中,为了确保它包含了黑人和少数民族群体,有自闭症谱系的自闭症患者以及在社区中的罪犯等这些最不经常听到的和最经常被排除在外的群体,该理念进行了强化。(2)污名和歧视自主选择权的增加,可能会使智力残疾人更容易接触到一些针对残疾人的歧视和偏见。有研究者认为,污名化是当个体社会属性被拒绝且自身怀疑其社会属性时产生的[16],包括内部属性(如智力残疾或心理疾病)和外部属性(如人的外表或行为)。当成年的智力残疾人知道自己被污名化可能会导致他们出现更多的心理问题[17]。与发达国家相比,一些发展中国家的人经常会对智力残疾人抱有偏见,并更赞成种族隔离和特别照顾。(3)跨文化下的智力残疾康复人员及康复体系建设由于智力残疾人往往依赖于家庭照顾或者护理人员,因此,临床医生对于智力残疾人的照顾网络是一个重要的考虑因素。对照顾的态度是文化上的依赖。在许多文化中,照顾给予是一种宝贵的和基本的义务,而在以个人主义为主流价值观的西方文化中,父母经常鼓励他们的履行义务。在英国和其他欧洲国家的对老年人智力残疾人的照顾是一个终身制度化的结果。参考文献:[1]LuckassonR,ReeveA.Naming,defining,andclassifyinginmentalretardation[J].MentRetard,2001,39(1):47-52.[2]邱卓英.陈迪,祝捷.构建基于ICF的功能和残疾评定的理论和方法[J].中国康复理论与实践,2010,16(7):675-677.[3]AllgarV,MirG,EvansJ,etal.Estimatedprevalenceofpeoplewithlearningdisabilities:templateforgeneralpractice[J].BrJGenPract,2008,58(551):423-8.[4]LeonardH,WenX.Theepidemiologyofmentalretardation:challengesandopportunitiesinthenewmillennium[J].MentRetardDevDisabilResRev,2002,8(3):117-34.[5]BreslauN,ChilcoatHD,SusserES,etal.Stabilityandchangeinchildren’sintelligencequotientscores;acomparisonoftwosocioeconomicallydisparatecommunities[J].AmJEpidemiol,2001,154(8):711-7.[6]LeonardH,PettersonB,BowerC,SandersR.PrevalenceofintellectualdisabilityinWesternAustralia[J].PaediatrPerinatEpidemiol,2003,17(1):58-67.[7]DevineM,TaggartL.Addressingthementalhealthneedsofpeoplewithlearningdisabilities[J].NursStand,2008,22(45):40-48quiz50.[8]崔斌,陈功,郑晓瑛.中国残疾人口致残原因分析[J].人口与发展,2009,15(5):51-56.[9]刘志超,毛小平,彭蕾.智力残疾的致残病因调查分析[J].中国康复,2009,24(6):393-395.[10]韩平,王振宇,林栋,吴强.浅谈针刺长强穴改善儿童智力残疾[J].中华中医药杂志,2011,26(5):1238-1240.[11]朱杰,李鼎生,蔡国栋,叶萍贞,王小敏.兴化市儿童智力残疾的原因及防治策略[J].中国康复医学杂志,2007,22(3):268-269.[12]陈夏尧,薄绍晔.中国内地智力残疾人康复服务的现状与对策[J].中国康复医学杂志,2005,20(2):60-62.[13]彭虹,许家成,金萍,邵翠霞,陈耀红.智力残疾人生存质量与自然支持的相关性研究[J].中国康复医学杂志,2007,22(7):619-621.[14]李勇,陈耀红,邵翠霞,孟,施继良,曲成毅.北京市成年智力残疾人职业康复效果及影响因素[J].中国康复理论与实践,2011,05:415-417.[15]MansellJ.Deinstitutionalisationandcommunityliving:progress,problemsandpriorities[J].JIntellectDevDisabil,2006,31(2):65-76.[16]GoffmanE.Stigma:notesonthemanagementofspoiledidentity.EnglewoodCliffs(NewJersey):Prentice-Hall,1963.[17]AliA,StrydomA,WilliamsR.Ameasureofperceivedstigmainpeoplewithintellectualdisability[J].BrJPsychiatry,2008,193(5):410-5.